Dont't explain my pain to me .... let me explain it to you

 

Ik kreeg deze toepasselijke quote een tijdje terug doorgestuurd van @saar.thaets na het schrijven van een blogpost.

Want vaak vragen mensen: hoe gaat het nu? En zijn ze soms verwonderd dat het precies nog niet ‘over’ is of opgelost of zo… om dan

direct met zinnen als ‘ ze stapt toch goed hé nu’ of 'ze ziet er toch gelukkig uit' of ' wees blij dat ze geen gedragsproblemen heeft'... af te komen die alles overstemmen.

Die de hele ijsberg toedekt en je het zwijgen oplegt.

 

 

Waarop ik zeg ‘ euh ja, ze stapt maar nog steeds wankel vandaar de aangepaste bungalow (waar er elke maand ook meer geld naar moet, bewuste keuze? ... tja ) en ook niet alleen op een voetpad of zo. En zo lang er geen trappen zijn’ stapt ze zo goed als ze kan. 

 

Ik was enkele weken terug naar de kiné die al jaren de stress uit mijn fysiek lijf kraakt, masseert of met dry needling wat verlossing kan bieden. En dan begin je te vertellen hoe het eraan toegaat in een zorggezin, want nu is het gepermitteerd… ik moet niet doen alsof... want ik zit op ziekte. Ik heb geen werk die me de afleiding van de harde en vaak pijnlijke waarheid biedt.  

 

En bij de eerste verhalen die ik vertel hoor je mensen vaak, ja maar, of kan je dit niet of dat ( de adviezen...zucht), maar als je ondertussen de impact op alle domeinen van je leven ( vrije tijd, wonen, financieel, werk, gezin, …) hebt doorlopen, zie je ze plots veranderen (omdat ze echt luisteren) en hoor je vaak… ‘amai dan hebben wij het toch goed’. ‘Jullie hebben echt levenslang grote zorgen, nooit geen rust’.

 

Die bevestiging en erkenning is veel waard ook al verandert dat niets aan de situatie. Maar het helpt echt als mensen luisteren naar wat je voelt.  Het volgende probleem is dan wel dat ze het vaak snel weer vergeten zijn en dat je het heel veel moet herhalen ( best vermoeiend soms).

 

Soms zeg je dan wel, ja goed hoor... en dat geloven de meeste mensen dat wel.  Veel energie gaat onder andere naar het steeds vertellen en precies overtuigen dat het echt wel zwaar is zodat mensen weer ‘even’ kunnen meevoelen en ‘meedragen voor enkele minuten’ noem ik het.

 

Ik kan natuurlijk ook kiezen om dat niet te doen - wat ik uiteraard soms wel doe-, maar dan is er totaal geen begrip. Hulp komt er meestal niet spontaan, dus laat staan als je altijd zegt dat alles goed gaat. Ik hoop dat er een dag komt dat mensen niet verwonderd zijn en zeggen ‘oei gaat het weer niet’ ‘of heb je het nog altijd niet verwerkt dan’ of 'oei is er weer iets met Kaat?' …

 

Een beperking gaat niet over, we kunnen niet naar een arts gaan en zeggen los al die diagnoses even op. Levend verlies you know... ( schreef ik al een blog over in 2016) 

 

Corona gaat over… een beperking is jammergenoeg levenslang. Herinner je nog dat je dingen niet kon en dat dit begon te wegen tijdens corona? Dat je ‘even’ geen perspectief had.  Wel mensen met een beperking en zorgouders/mantelzorgers hebben mede door de ellenlange wachtlijsten vaak jaren geen perspectief. En dan gaat het over zorg – levensnoodzakelijke zorg – een simpele basisbehoefte.

Luister zeker eens de podcast ‘touché’ met Goedele Devroy (journalist/zorgmama) 

 

 En ik voel in alles van mijn lijf, dat er heel wat mensen zijn die denken.

Ze is overbezorgd, ze neemt toch medicatie, ze moet loslaten... ( die zien enkel de oppervlakkige laag van de problemen).

 

Wel... ik moet niets... wij zorgouders moeten niets.

Don't explain my pain to me ... let me explain it to you

 

Before you start to judge us,

step into our shoes

and walk the life we're living

and if you get as far as we are,

just maybe ...

you will see how strong we really are.

 

 

Gelukkig zijn er uiteraard wel mooie zielen die het snappen, dankbaar voor x

 

liefs  

Saar