op een eiland geduwd...

 

Op een eiland geduwd

 

Als mensen vragen, hoe gaat het nu…? Is mijn antwoord -nog steeds- bwa… nog niet veel verandering hé. 

Geen perspectief op vlak van werk, -gedwongen- op ziekte, geen ondersteuning (PAB) zorg Kaat, geen netwerk... Hoe kan het nu plots al ‘goed’ gaan!? Denk ik dan…

Ze willen, mogen, …. Whatever… geen noodmedicatie geven op de bus… dat maakt een enorm probleem voor ons hé. 

Als je weet dat er maar 3 type 4 scholen zijn over de ganse provincie die allemaal op 45-50 minuten rijden liggen.

Je kind heeft noodmedicatie nodig ‘in nood’ door haar epilepsie, maar neen…. Ze mogen het niet geven.  Schrik voor eventuele persoonlijke aansprakelijkheid moest er iets mislopen bij het toedienen ervan… euh… wie moet ik persoonlijk aansprakelijk stellen als er 20 minuten moet gewacht worden op de hulpdiensten en er iets ergs gebeurt? Echt… ik kan daar nog steeds niet bij… papier voor de mens. 

Dus we halen Kaat nog steeds zelf  ( 50 minuten enkele rit) … 

’ s morgens zet ik haar volledig tegen mijn zin op de bus, omdat het dan nog frisser is ( warmte is zeker voor Kaat een uitlokker voor epilepsie en aangezien er geen airco is op de bussen… echt… ) ook kan ik zien of ze er ok uitziet… 50 minuten stressen en opgelucht dat ik geen telefoon krijg…ideaal … not

 

In de vakantie ging Kaat normaal de eerste week naar de leefgroep maar weer iemand anders voor de bus in de vakanties ( ASS you know- Kaat weent al als de bus de ‘verkeerde’ kant inrijdt ) en het feit dat er geen noodmedicatie mag gegeven worden, liet ik haar thuis. Ook altijd maar weer in 30 seconden uitleggen aan nieuwe personen waar ze moeten op letten… heb dat zo gehad. Ik wil een vast iemand waar we kunnen op vertrouwen…Mensen denken altijd dat we zo moeilijk kunnen vertrouwen… dat is niet waar…ja elke week iemand anders… Kaat kan niet -en- op een trap stappen -en- praten -en-… ( enkele jaren geleden een breuk met verplaatsing daardoor), ze vragen gewoon …’ stapper of rolwagen’… was het maar zo simpel uit te leggen haar complexe problematiek… 

 

Hans werkte een week een half bij deze vakantie, want moet er geen tekening bij maken. Het gaat niet over extra budget binnen halen voor plezierreisjes… “zucht”… Onze bungalow die we bouwden om tegemoet te komen aan de noden van Kaat kost ons maandelijks een stuk meer dan onze rijwoning waar we perfect gelukkig waren en ons veel meer konden permitteren….

En ik werk niet… om te janken.

De eerste week heb ik bewust mijn instagram niet of amper open gedaan. Veel mensen weer maar eens op reis zien vertrekken… Iets die op fysiek en financieel vlak allemaal opgeborgen dromen zijn…

De laatste weken heb ik enorm veel kwalen door de aanhoudende stress en al jaren chronisch slaaptekort. ( Kaat slaapt al 11 jaar niet goed en nu met haar epilepsie waak ik constant en overdag zorg ik steeds ). Ik wil zoveel, maar kan niet, heb precies geen keuzes, de meeste mensen hebben keuzes… ik niet… kom er gek van. Ik heb meestal altijd nog een oplossing… Nu niet… Nu moet ik wachten en vertrouwen op een overheid, instanties… waar je jaren op kan wachten…en terwijl sober leven. Want die benzine = vloeibaar goud.

 

Ik voel me meer en meer vervreemden, ik kan niet werken, ik kan niet meepraten met vriendinnen, heb daardoor geen echt sociaal leven… 

Iedereen heeft het te druk met zijn eigen sociaal leven…

Ik wil gewoon zo graag erkenning voor de zorg ( PAB), want geloof me, ik wil voor Kaat zorgen maar onder een deftig statuut.

En zo zou ik daarnaast ook weer een klein beetje SODA kunnen doen. SODA mijn zuurstof!

Maar het idee dat ik nog jaren moet wachten op perspectief, maken me angstig en eenzaam. 

Alleen… op dat eiland. 

Gelukkig is er soms de zon en mijn bloemen… mijn lichtpuntje.

En ik wil zo graag positief zijn! Echt … ik wil zo graag positief zijn…

Reactie schrijven

Commentaren: 17
  • #1

    Ann Konings (maandag, 18 april 2022)

    Liefste, ik zou zo graag iets voor je willen betekenen! Ik kan alleen maar zeggen dat ik je probeer te begrijpen. Dat ik mee hoop op begrip, op een aanpak rechtevenredig met de zorg, op een deftig statuut, op...
    Hoe eenzaam het soms ook is, probeer te genieten van elkaar, je mooie bloesems, je planten,...
    Heel knap vind ik dat je dit schrijft. Ik heb alles jaren alleen gedragen waardoor ik heel diep ben gevallen!
    Blijf dit vooral doen! �

  • #2

    Heleen Windels (maandag, 18 april 2022 22:42)

    Lieve Saar,
    Weet dat we er voor jullie zijn xxx

  • #3

    Hans (maandag, 18 april 2022 22:44)

    ❤️

  • #4

    Julie Krupp (dinsdag, 19 april 2022 00:03)

    Ik stuur je al de bloemen van de de wereld! Zodat je even zuurstof , liefde en kleur ziet! ���
    Ik werk als zorgkundige nachten bij mensen thuis via de mutualiteit… nachtzorg. Zoek het eens even op… mss kan dit een beetje zuurstof geven. Want te weinig slaap is verschrikkelijk. En anders stuur je maar eens een pb! Heel veel liefs!!

  • #5

    Lotte (dinsdag, 19 april 2022 06:29)

    Lieve Saar, moet zo verschrikkelijk eenzaam en frustrerend zijn!!! Ik hoop zo dat jullie snel toch een paar lichtpuntjes krijgen. Maar ook dan blijft het allemaal heel zwaar. Ik denk aan jullie. Ik wil jullie heel veel positieve vibes sturen met een regenboog aan kleuren. Dikke knuffel �❤️���������

  • #6

    Hanne (dinsdag, 19 april 2022 07:38)

    I feel you, Saar. Heel herkenbaar. Dikke knuffel x

  • #7

    Virginie (dinsdag, 19 april 2022 07:50)

    Herkenbaar maar daar ben je niet veel mee. Ik blijf duimen voor een PAB budget dat zou toch al een klein beetje voor meer adem zorgen. Veel liefs voor jullie.

  • #8

    Ilse Halewyck (dinsdag, 19 april 2022 07:51)

    Lieve Saar en Hans

    We zijn er voor jullie ❤
    Liefs
    Xxx

  • #9

    Cindy (dinsdag, 19 april 2022 09:54)

    Pff Lieve saar, dit komt binnen, ik volg je al een hele tijd en ik weet dat het niet makkelijk is, en het wordt er niet beter of makkelijker op, jammer genoeg. wij strugglen ook met het financiële zonder een zorgenkind wat moet dat dan wel niet voor jullie zijn.
    Er zijn nog zoveel gaten in dat sociaal landschap, werk zelf in de zorg en loop er ook regelmatig tegen, tegen die dikke muur.
    ❤️❤️❤️

  • #10

    Su (dinsdag, 19 april 2022 12:56)

    Mn hart bloedt als ik dit lees Lieve saar…
    bedankt om dit te delen, je stem en jullie verhaal is zo belangrijk - ik voel me mee machteloos
    Sterkte en een warme knuffel!

  • #11

    Veerle (dinsdag, 19 april 2022 13:05)

    Hey Saar,
    Geen noodmedicatie op de bus, snap het niet goed, 1 pilletje temesta of buccolam is ook voorgedoseerd, waarom doen ze zo moeilijk. Wij geven midazolam (normaal intraveneus spul)uit ampulle 1,5ml optrekken met naald en dan in de wangzak. Op school doen ze er niet moeilijk over (bus weet ik niet). Begrijpen wie begrijpen kan. Dries zit op type 2. Wij wonen op 1km van een type 2 school en kozen toch voor eentje op 8km van huis ( 15 min auto, geen bus want niet de dichtbijzijnde school) en allemaal omdat bij bezoek school dichtbij de paniek bij noodmedicatie en aanval moet je stoppen want komt er niet uit, in hun ogen af te lezen was. Bij school op 8km zat toch wel een leerling met dezelfde aandoening. En de ah ja geen probleem was zo een opluchting. De bus is hier ook geen optie trouwens door het gebrek aan airco, zelfde probleem. Deze vakantie is Dries voor het eerst naar speelpleinwerking in Zevenbergen geweest zonder nadenken, ingeschreven, achteraf paniek maar bij de snelle uitleg op dag 1 van de noodmedicatie, zei de jonge begeleidster, hier loopt altijd verpleegkundige op het terrein. Oef! Alle hoop daarop dan maar en loslaten.
    Ondertussen ook 2 jaar thuis(excuus corona) zonder pab. We proberen rond te komen met alle verlofstelsel maar die geraken uitgeput, dus nu beslissen of we het onszelf ongelooflijk stressy maken door terug te gaan werken of kiezen voor structuur en rust. Heb me voorgenomen dat als ik nu niet terug ga, het dan ook definitief stopt maar zo moeilijk want thuis zijn er enkel 4 muren. Soms mogen andere eens in mijn plaats beslissen maar dat gaat niet zekers... het enige wat we kunnen eens ff een dipje en dan blijven gaan zekers. Ook al weten we dat er een weerbots komt. En we zijn een kei in maskers dragen niet? Sorry voor mijne lange uitleg maar er zijn er bij weinige waar ik echt het gevoel heb, awel ik snap het volledig. Bij deze ik snap het volledig.

  • #12

    Mieke (dinsdag, 19 april 2022 13:59)

    Ik zend jullie troost, liefde, sterkte, courage, positiviteit, geluk, ... ❤. In gedachten ben ik heel vaak bij jullie. Jullie zorgverhaal is geen evidentie, is zwaar om dragen.

  • #13

    Suus (dinsdag, 19 april 2022 19:13)

    ❤️❤️ na het lezen van deze blog kan ik niet de juiste woorden vinden �� en besef ik weer even hoe moeilijk het is in onze maatschappij als er veel zorg nodig is in het leven.
    Virtuele knuffel

  • #14

    Heleen (dinsdag, 19 april 2022 22:02)

    Heel veel knuffels en liefde ❤️❤️❤️

  • #15

    Sara (dinsdag, 19 april 2022 22:42)

    Lieve saar,

    Wat raken je woorden me diep, stil en heel nederig word ik ervan.
    Zoveel strijd die niet gestreden zou moeten worden.
    Ik hoop op snel een stevig pab. Daar betaal ik nu eens met veel plezier belastingen voor ❤️
    Groetjes
    Sara

  • #16

    Marjolein (dinsdag, 19 april 2022 23:05)

    Lieve Saar

    Sprakeloos. en ook bewondering dat je het onder woorden kan brengen. Ik zou zoveel meer voor je willen doen, dan enkel deze reactie plaatsen. Wat een machteloos gevoel dat dit met zich mee brengt.
    Blijf het woorden geven, schreeuw het uit. Tot ze je horen en zien. Geef niet op en voed jezelf intussen met je prachtige lichtpuntjes. Bedankt dat je het deelt met ons.
    We steunen jullie ❤️

    Liefs Marjolein

  • #17

    sarah coelus (woensdag, 20 april 2022 03:13)

    Komt binnen.
    ik herinner me de periode nog heel goed waarin er voor ons gezin geen uitweg was ( financiële put, emotioneel wrak, geen slaap, ernstig ziek kind, zelf niet kunnen werken)
    Bij ons bleek die zware periode plots wat op te klaren toen er financiële zuurstof kwam van de overheid.
    Die ene boost die we even nodig hadden.
    Lieve Saar, onze zorgsituaties zijn absoluut niet te vergelijken maar ik duim dat er op dat vlak toch snel ook wat zon komt.
    En dat Kaat stabiel mag blijven.
    Dat je op een dag wakker wordt en alles een slechte droom bleek, ik wens het jullie echt toe.❤️
    dikke knuffel