always get up when you fall....

Always get up when you fall…

 

Één van mijn sterke eigenschappen, steeds weer op zoek gaan hoe het wel nog kan… kijken wat er wel is.

Maar het voelt enorm beangstigend aan momenteel, want ik weet niet meer hoe. 

Ik zie vooral een puinhoop, ook al dwarrelen er soms wel kleine lichtpuntjes rond.

Het blijft maar regenen op onze kop… 

Sommige mensen luisteren, maar niemand helpt, niemand kan helpen? 

Zo alleen… eenzaamheid, onbegrepen voelen, zorgen, constante gevecht tegen instanties, uitleggen aan mensen waarbij je aan de eerste zin al voelt dat ze het toch niet snappen …

 

De grote moeilijkheid was altijd ‘het wankel stappen’… nergens kan je zomaar heen. Constant toezicht nodig. De maatschappij is niet aangepast, alles bestaat uit trappen, drempels, hellingen, borduren… je wereld wordt klein, terwijl iedereen het leven leeft waar je ook voor had getekend. 

Je bedankt vriendelijk voor de weekendjes met vrienden omdat je de stoorzender niet wil zijn, omdat er geen bungalows bestaan voor zoveel mensen, ze de wandelingen niet zullen kunnen doen omdat wij daar staan met de rolwagen. 

Kaat stapt, ja… maar Kaat kan niet alleen op een voetpad wandelen, ook niet met haar rollator. En kijken, en stappen, losliggende stenen, versmallingen, borduren, gevaar inschatten,… 

 

Ik zoek al 11 jaar hoe ik ergens nog Saar kan zijn naast zorgenmama, maar steeds krijg ik het deksel op mijn neus. Alsof het niet mag zijn. Maar dan komen er nog mensen af, zou dat niets zijn voor jou of dit…’zucht’ … ik heb 100 ideeën en zoveel kwaliteiten, maar geloof mij… die zijn NIET combineerbaar met het en en en en zorgverhaal. Met een beetje zelfstandig zijn kunnen we de bungalow die we speciaal voor Kaat lieten bouwen niet afbetalen. En 19u werken mag niet op mijn huidig werk. Je moet zoals alle andere minimum 30 u werken… ah ja… mijn situatie is ook zoals alle andere. Tijdskrediet bijna op? Ah ja de handicap is ook weg hé… En alsof je met wat je krijgt voor een tijdskrediet kan overleven…

 

Financieel is het ook om te janken.  Een mens wil werken zoals al die andere, maar het is gewoon niet te combineren met de storm waarin we nu vertoeven… dus ook daar heel veel zorgen en plots met veel minder moeten rondkomen. 

Kaat heeft niet enkel een mentale beperking of enkel autisme, fysieke problematiek, cvi, onderliggende medische problemen... Neen, nu kwam er nog eens een mega diagnose bovenop, een chronische hersenziekte die komt wanneer hij het kiest -krak-

 

En dan moet je de vele zorg uit handen geven aan steeds wisselend personeel die je kind soms niet kennen. 

We voeren en halen haar nog steeds zelf ( 3u – 3,5 u in de auto voor mezelf per dag en met die goedkope brandstofprijzen… top ).

Vanaf morgen terug nieuwe buschauffer/begleidster… niets van overdracht, wat Kaat kan of niet, haar epilepsie waar ze zelf geen weet van hebben als je het zelf niet in die 30 seconden tijd kan doorgeven en waar ze geen noodmedicatie mogen geven…een school die eigenlijk veel te ver is ( 50 minuten rijden enkele rit). In de vakanties altijd andere chauffeurs (ideaal met haar ASS), busbegeleiders die niets over je kind weten omdat ze geen overdracht krijgen. Een nieuwe school overwegen zodat we haar zelf kunnen voeren, maar dan moet ze naar een type 2 school. Ok, maar daar is het niet veilig voor haar, een trap… geen lift… ideaal met een looprek en je niet zelfstandig trappen kan nemen omdat het gewoon niet veilig is.

 

En daarboven komen nog de gewone zorgen waar andere ook mee te kampen hebben en nog een zoon die rondloopt die uiteraard zijn aandacht en zorg vraagt. We zijn recent met de PAB aanvraag gestart, 3 jaar of 5 jaar wachten om dan te horen dat het misschien niets is of wel is… maar dan geen budget voor handen is. Zou toch voor ons gezin de enige uitweg zijn…dit soort van gedeelde zorg wel, want alle andere opties zijn al door mijn hoofd gegaan en zijn ofwel financieel niet haar haalbaar of gewoon niet veilig.

 

Ik probeer aan mijn bloemen te denken, ik kan alleen maar aan mijn bloemen denken die binnenkort weer zullen groeien en bloeien… die houden mijn hoofd net boven water.