Het leven is geen ponykamp

Altijd heb ik gezegd… de diagnose epilepsie kan ik er niet bijnemen… 10 jaar heb ik gedacht… oef… maar wat hebben we ondertussen al geleerd doorheen de jaren met een zeldzame chromosomale afwijking? … dat we geen keuze hebben.

Plots staat ‘die’ nieuwe diagnose voor de deur, moet je ermee door… Want ook al staan er al heel wat diagnoses op haar lijstje, geloof me… elke diagnose… is er 1 extra te ‘verwerken’… elke diagnose is er één teveel. Bijzonder pijnlijk je kind te zien afzien, went nooit …. 

Mensen denken, je bent het ziekenhuis uit en hup je kan weer verder. Medicatie voor epilepsie is niet zoals een dafalgan voor hoofdpijn. Sommigen zijn direct geholpen.  Maar vaak duurt het weken, maanden, jaren of sommige vormen zijn medicatie resistent (hersen operatie etc). Als zorgouder weet je ondertussen al dat een consultatie vaak geen duidelijk antwoord wil zeggen…

Ik ben moe, we zijn moe… naast die hele rollercoaster heb je dan nog eens het aspect dat je niet kan werken doordat je zorgt…en er dus geen geld binnenkomt, directie die dan nog eens moeilijk doet … (echt ) dromen die je moet stopzetten omdat je altijd eerst zorgmama bent voor al de rest… Ik voel mijn wereld vaak verengen, ook al wil ik dat niet, het doet vaak pijn om mijn dromen die ik voor ogen had te zien passeren bij andere mensen. Dat ik ergens niet kan zijn wie ik wil zijn.  Ik vraag me soms af wanneer je stop moet zeggen… wanneer gaat het niet meer? En toch moet je door en ga je door… 

Je vraagt je af waarom het precies alleen op onze kop regent… want hoe postitief ik meestal ben… laat aub de uitspraak… ieder huisje heeft zijn kruisje achterwege (ook al is dat bij sommige zeker zo)… ik kan er direct 20 opnoemen waar het niet zo is… dus die zin helpt ons niet… NIET! Misschien niet de meest positieve blog… meestal een blog waar ik met een positieve noot eindig…  maar kijk het is gewoon zo oneerlijk…! Het is zoals het is… en het is gewoon KAK…